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Neuf petits lits au fond du couloir
Nicole DELEPINE
témoignage

Editions Michalon - Collection Droits de citer
France - Prix alapage.com : 14,47 €
Québec - Prix archambault.ca : 28,50 $

Synopsis

Ces petits lits sont situés en France dans le service hospitalier de Nicole DELEPINE. Elle accueille avec son équipe les enfants atteints du cancer. Il en faut du courage car il ne suffit pas de combattre la maladie, mais aussi les lourdeurs administratives, les luttes d'influence et de pouvoir, les méthodes. Ceux qui sortent des protocoles établis sont catalogués de délinquants, mis de côté, le nombre de lits est diminué. Il a fallu dans le passé trouver une alternative aux menaces de suppression du service.

Sur la durée les résultats sont là. Grâce à leurs connaissances, à une médecine individualisée, des enfants sont sauvés, des mutilations évitées.

Les soignants tirent leur force de la foi en une médecine au service du patient, du sourire des enfants, du soutien des familles, et de ceux qui croient en cette équipe qui malgré ou qui grâce aux difficultés a su rester soudée

Notre avis : un regard poignant sur le monde de la cancérologie enfantine.

Sommaire

Préambule

1. Ca t'intéresse, l'oncologie* ?
2. C'est quoi un cancer ?
3. " Reviens Lilou, tu es guérie "
4. Dites docteur, c'est quoi un essai randomisé ?
5. " ...Hors l'Eglise, point de salut ! "
6. Les satisfactions professionnelles et amicales au quotidien malgré " la guerre "
7. Un monde meilleur ?
8. Neufs petits lits au fond du couloir
9. Vivre au jour le jour.

Remerciements

Premières lignes

" Il ne me restait plus que quelques semaines à vivre... Laura

Laura a 18 ans. Elle est lumineuse, gaie, intelligente, battante. Elle veut vivre ! Je la rencontre trop tard, je le sais déjà, mais ce n'est pas une raison pour l'abandonner ! Elle a un cancer d'une côte, probablement mal opéré, pas en monobloc (sans couper dans la tumeur en passant toujours dans les tissus sains) donc pas en un seul morceau ! Elle a été opérée trop tard après une chimiothérapie trop longue, inefficace. Les médecins, quelque part en province, ont suivi des " rails " tout tracés, mais ce n'était pas les bons ! Laura avait une tumeur particulièrement mal placée, il aurait fallu beaucoup d'expérience chirurgicale et médicale pour l'en sortir, mais c'était peut-être possible. Elle n'a pas eu toutes ces chances. J'enrage ! "

Extraits

   1. " En décidant de sortir des " protocoles randomisés multicentriques " que nous allons définir, nous avons bien vu que c'était là que le bât blessait. Ces schémas de traitement utilisés depuis les années 1970 presque partout dans le monde médical anglo-saxon et européen devenaient la règle. Ils risquent à l'heure actuelle, de devenir " la loi " par l'intermédiaire des réseaux " obligatoires " de cancérologie en cours d'élaboration, y compris dans le cas de maladie au traitement élaboré déjà très efficace comme, par exemple, l'ostéosarcome. Cette affaire est probablement à l'origine de l'essentiel de nos tracas. C'est le problème de fond. Mais, nous allions travailler à la suite de ces grands précurseurs et essayer d'appliquer, tant dans la technique pure que dans l'abord du patient, une médecine humaine et individualisée. Cette démarche s'inscrivait dans la ligne droite de la médecine que nous développions avec J.S. à Hérold depuis 1973. Et nous allions nous y sentir à notre aise, comme des poissons dans l'eau. "

   2. " Alors il a fallu lui expliquer " la guerre ".

La petite boule avait probablement envoyé des petits soldats dans tout le corps. Et les soldats se sont cachés. On sait qu'ils existent mais on ne sait pas où ils sont. Alors il faut envoyer des soldats ennemis par les veines pour les combattre, et recommencer. Gagner une bataille n'est pas gagner la guerre. Alors il faut recommencer, jusqu'à ce qu'on tue tous les petits soldats méchants !

A la guerre on utilise les soldats à pied, à cheval, en voiture, parfois l'aviation. Nous, c'est pareil, on prend des armes différentes (des médicaments rouges, jaunes, etc.) pour tuer tous les méchants. Parfois, les bonnes cellules (les bons soldats qui sont à l'intérieur du corps tout le temps) sont blessées aussi, tu peux perdre tes cheveux, ou les petites cellules blanches du sang qui te défendent contre l'infection. Alors, il faudra parfois te donner d'autres médicaments parce que ton pipi ou ta gorge seront malades. "

   3. " Il a fallu tout recommencer, remonter le moral de la famille et de la jeune fille pour la persuader " qu'il n'y a que les batailles qu'on ne livre pas qui sont perdues d'avance ! " C'est la phrase fétiche de notre chirurgien orthopédiste*. On a recommencé la chimiothérapie en post-opératoire, la santé de Victoria s'est améliorée et elle a pu participer à la vie du service, apprendre le français avec l'institutrice et même essayer d'apprendre un poème. Aujourd'hui, il faut régler les problèmes de ionogramme (potassium, sodium) et surtout essayer, comme chaque jour, de la rassurer, de la rasséréner, car c'est difficile de vivre loin de chez soi avec une longue maladie, même si les membres de la famille se relaient à son chevet. "

   4. " La vie n'est qu'un état transitoire... pour nous tous. Nous sommes tous de passage ! Gardons-nous de condamner trop vite des patients, même très mal partis, nous serons peut-être morts avant eux, ce soir, en traversant la rue... "

Quatrième de couverture

" L'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Avicenne de Bobigny ne compte que neuf lits. C'est là que, depuis 1999, le docteur DELEPINE et son équipe soignent des enfants atteints de diverses formes de cancer, après avoir été " priée " de quitter l'hôpital Robert Debré, son travail étant mal accepté par des membres influents de l'oncologie pédiatrique française. Pourtant elle ne fait que s'inspirer des travaux du professeur américain Gerald ROSEN, unanimement reconnu par la communauté médicale internationale comme l'un des meilleures spécialistes du cancer. Des méthodes qui, manifestement, se heurtent à la rigidité et à l'hégémonie de certains " mandarins " régnant aujourd'hui sur l'hôpital.

Un comportement regrettable pour Nicole DELEPINE qui, forte de ses résultats, du soutien des familles et de nombreux collègues français et étrangers, a décidé de témoigner.

Ce livre, bouleversant, révoltant, militant, n'est ni un règlement de comptes, ni même un plaidoyer dans lequel l'auteur s'attribuerait des mérites qu'elle serait seule à posséder. Il n'a qu'une ambition : rappeler que la mission de l'hôpital public ne peut se concevoir qu'au service des patients par l'exercice quotidien d'une médecine humaine et individualisée. "

ISBN 284186135X - 180 pages

A propos de l'auteur

Pédiatre et cancérologue, Nicole DELEPINE est responsable de l'unité d'oncologie pédiatrique de l'hôpital Avicenne de Bobigny en France.

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